La dolorosa enfermedad de los niños con piel de mariposa

El peruano Raúl Castañeda se quedó «paralizado» tras ver nacer a su hijo Adriano en un hospital de Lima.
El bebé no tenía piel en su pierna derecha, desde la rodilla hasta el pie.

Adriano nació con epidermólisis bullosa, una enfermedad genética rara que causa una extrema fragilidad de la piel y las mucosas.

Es un niño con «piel de mariposa», como se conoce comúnmente a esta dolencia, porque cualquier roce provoca que la piel «se despegue».

Medios en España se hicieron eco estos días de la historia de otro niño, Markel, y la lucha de su madre por intentar que no le reduzan las ayudas públicas que recibía para cuidarlo.

«Cuando Adriano nació, estaba en carne viva», le explica Castañeda por teléfono a BBC Mundo. Aunque es una enfermedad poco común, la epidermólisis bullosa causa mucho dolor y una marcada disminución de la calidad de vida.
Nada hacía pensar que el bebé Adriano iba a nacer con esta dolencia, que no se detecta en las pruebas que se hacen durante el embarazo y no tiene cura.

La enfermedad puede causar ampollas en zonas como los ojos y el esófago, haciendo que este se cierre y los pacientes no puedan ingerir alimentos.

Por eso, los niños suelen llevar vendajes en gran parte del cuerpo, para proteger las heridas de cualquier rozadura o contacto con el exterior.

«Muchas veces, el solo hecho de andar provoca heridas», le dice a BBC Mundo una portavoz de la Asociación Piel de Mariposa (Debra), en España.

Pero no es una enfermedad solo de la piel. «A algunos niños se les va cerrando la boca, pueden perder los dientes, se le deforman los dedos…», le explica a BBC Mundo Raúl de Lucas, jefe de Dermatología Pediátrica del Hospital de La Paz, en Madrid.

«Es una enfermedad terrible», afirma el médico, que tiene experiencia en el tratamiento de estos casos.