Cuando Ryan Dant nació, lucía como el bebé perfecto: pesó 8 libras y 3 onzas.

A los 3 años, tenía tanta fuerza en el brazo que su mamá estableció una prohibición de lanzar pelotas en la casa. Durante un chequeo de rutina con el pediatra, este detectó una anomalía: tenía el hígado y el bazo muy grandes, y refirió los resultados a un genetista.

El especialista le diagnosticó un trastorno genético raro llamado mucopolisacaridosis I, o MPS I, con una amplia gama de síntomas que afectan a múltiples sistemas en el cuerpo.

El médico diagnosticó que Ryan moriría cuando tuviera 10 o 12 años, y que la enfermedad degeneraría su cuerpo de tal modo que posiblemente quedaría ciego y sordo, sufriría un endurecimiento de los músculos en las extremidades que lo dejarían confinado a una silla de ruedas y su salud mental se afectaría también. Pronto perdería la habilidad de jugar al béisbol.

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Pero las malas noticias no terminaban ahí. Su padre Mark Dant le preguntó al médico cuáles eran las perspectivas de la enfermedad, el pronóstico fue muy desalentador.

El MPS I afecta a uno de cada 100.000 niños en todo el mundo, según la Organización Nacional de Enfermedades Raras. Y apenas había investigaciones sobre esa rara condición.

Mark Dant decidió entonces iniciar su propia fundación, y lo hizo con una recaudación inicial de 342 dólares. Poco a poco la familia comenzó a informarse sobre la enfermedad y en 1998 Ryan fue invitado a participar en una terapia experimental de remplazamiento de enzimas, que mejoró sustancialmente su calidad de vida.

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Pero cuando comenzó la etapa de la educación secundaria su salud mental y sobre todo su memoria comenzaron a declinar. En abril de 2012, después de un gran esfuerzo por parte de la familia, consiguieron que recibiera tratamiento experimental. Así fue como el joven Dant logró obtener su título de asociado en Brookhaven College en Texas, y asistir a la Universidad de Louisville.

Las pruebas cognitivas mejoraron. Sus calificaciones mejoraron a A y B, y apareció en el rol de honor del director atlético durante los últimos tres años.

Ahora, con 29 años, Dant se graduará finalmente de Administración Deportiva, para trabajar en la dirección de un equipo profesional.

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Su ética de trabajo, y los sueros semanales de cuatro horas, así como las inyecciones espinales trimestrales continúan mejorando su vida por ahora.

La Fundación Ryan para la Investigación de Enfermedades Raras continúa su misión de financiar la investigación, y Mark también es ahora el presidente y CEO de la Sociedad Nacional de MPS.

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